В России опросили стоящих на учете в СПИД-центре пациентов

20 марта в мире отмечают Международный день счастья. Кстати, он введен по инициативе ООН в 2013 году, так что в нынешнем году праздник отмечает первый юбилей — 10 лет.

Так что же такое счастье? У каждого человека свое представление об этом, но один факт неоспорим: для счастья необходимо хорошее самочувствие.

Насколько счастливы люди, живущие с ВИЧ, как оценивают свое здоровье и довольны ли они своей жизнью, решил узнать портал Life4me+.  В декабре 2022 года он провел опрос, в котором приняли участие 352 пациента СПИД-центра, 86 из них — «новички», которые состояли на учете менее года.

Удовлетворенность жизнью

Общий уровень удовлетворенности жизнью хорошо отражает фраза: «С ВИЧ можно жить, но без ВИЧ лучше». Полностью довольны своей жизнью только 33% респондентов.

Здоровье

58% опрошенных оценивают свое здоровье на «отлично». Однако у новичков этот показатель ощутимо ниже, чем у пациентов, которые стоят на учете больше года: 48% против 61%.

«Бывает, иногда не хочу жить из-за количества болезней, которые конкретно мешают ЖИТЬ».

40% пациентов в 2022 году при постановке на учет имели менее 300 клеток CD4, 11% — менее 50 клеток.

17% опрошенных бросали лечение минимум один раз, а среди новичков – 12%.

Основными причинами отказа от принятия терапии были названы:

• побочные эффекты
• аллергия на препараты (непереносимость)
• усталость от лечения («Надоело горстями таблетки пить»)
• бросил/а после операции, родов, химиотерапии, серьезной болезни, нервного срыва
• переезд в другую страну/город («Бюрократические моменты оставили без терапии и наблюдения»).

Также среди часто встречающихся причин — непринятие диагноза (влияние ВИЧ-диссидентов), психологические проблемы, замена терапии без медицинских показаний («не было моего препарата»), алкогольная или наркотическая зависимость. При этом абсолютное большинство пациентов, принявших участие в опросе, в настоящее время принимают антиретровирусную терапию (АРТ) и понимают ее важность.

Эмоциональное благополучие

Большинство пациентов считает, что ВИЧ повлиял на их самооценку.

Больше 60% респондентов не сталкивались с негативным отношением из-за ВИЧ-статуса. Но те, кто сталкивался, в основном выделяют:

• дискриминацию (30%)
• неприятие со стороны друзей (8%)
• оскорбления со стороны половых партнеров (8%)
• неприятие со стороны членов семьи (5%)
• потерю работы (4%).

«Люди, живущие с ВИЧ, не хотят говорить о диагнозе из-за отношения людей к этой болезни. Она ассоциируется с заразой, смертью и т. д. Да что говорить о простых людях, если врачи шарахаются, как будто у тебя проказа. Слава богу, что адекватных людей тоже очень много».

23% опрошенных заявили, что не рассказывали никому о диагнозе. Из тех, кто поделился с близкими и знакомыми информацией о своем ВИЧ-статусе, 17% считают, что сделать это было «очень трудно», а 13% – «рассказали без проблем».

«Всё время думаю, как об этом сообщить моим взрослым детям. Сообщила о диагнозе своему гастроэнтерологу, ее реакция была спокойная».

Выводы

Исследователи объединили результаты опроса и комментарии по блоку «Счастье», которые влияют на качество жизни и приверженность лечению, в три группы.

Стигма и приверженность

• 40% пациентов в 2022 году при постановке на учет имели менее 300 клеток CD4
• 17% опрошенных бросали терапию минимум один раз
• 23% респондентов заявили, что не рассказывали никому о своем диагнозе
• 30% пациентов сталкивались с дискриминацией (7% в СПИД-центре).

Обида на медперсонал

Если незнающему обществу люди готовы простить их “первобытную” реакцию на ВИЧ-статус, то врачам – нет. От медицинских специалистов люди с ВИЧ ждут поддержки или как минимум объективного отношения. Многие респонденты указали «неадекватную» реакцию медперсонала как причину отказа от терапии, непринятия диагноза, нервных срывов. Естественно, не все врачи такие, но они встречаются.

Надежда, которая не умирает

Надежда на исцеление и на «волшебное лекарство». Надежда на качественную терапию и комфортный сервис. На светлое будущее без стигмы и дискриминации.

«Настанет время, когда ВИЧ будет восприниматься, как ОРВИ, все будут жить с открытым лицом и не бояться диагноза».

«У меня хорошая семья, работа. В целом у меня много планов на жизнь, мне 50 лет. Каждый день молюсь, чтобы поскорее изобрели противоядие от ВИЧ. Верю в свое исцеление, хочется верить».

Вот так, несмотря на сложности и дискриминацию, с которой, увы, до сих пор приходится сталкиваться людям, живущим с ВИЧ, они радуются жизни, строят планы и ценят то, что есть.

«Всем неопределяемой вирусной нагрузки и высоких клеток. Это и вам пожелание, люди с отрицательным статусом. Здоровья всем!»

{loadmoduleid 202}