В России провели опрос и получили неоднозначные результаты

В преддверии новогодних праздников многие люди не только подводят итоги уходящего года, но и задумываются в целом о своей жизни. А можно ли быть счастливым, живя с диагнозом «ВИЧ-инфекция»? Довольны ли эти люди своей жизнью, с какими проблемами сталкиваются и чего ждут от общества? 

Чтобы узнать это, в ноябре 2023 года портал Life4me+ провел опрос и поделился его итогами. В опросе приняли участие 408 пациентов, которые наблюдаются в российских Центрах СПИД, 68 из них – «новички», то есть состоят на учете менее года. При подведении итогов счастье рассматривалось как совокупность двух основных показателей – здоровья и эмоционального благополучия.

Здоровье и удовлетворенность жизнью

Согласно результатам опроса, полностью довольны своей жизнью 32% респондентов. Этот показатель практически не изменился с прошлого года (33%).

56% пациентов оценили свое здоровье как «отличное», причем у «новичков» этот показатель стабильно ниже, чем у тех, кто состоит на учете более года: 52% против 57%.

71% респондентов, которые встали на учет в 2023 году, имели количество клеток CD4 менее 500, а 2% — менее 200.

28% пациентов хотя бы раз бросали терапию, у «новичков» этот показатель равен 10%.

Среди основных причин схода с терапии респонденты отметили:

• непереносимость препаратов и побочные эффекты;
• смена терапии без показаний;
• перебои с лекарствами;
• усталость от лечения;
• переезд.

Среди других причин пациенты указывают депрессию, нервный срыв, непринятие диагноза, проблемы с алкоголем и наркотиками.

Но большинство опрошенных в настоящее время вернулись к приему терапии и понимают всю важность лечения.

Эмоциональное благополучие

55% пациентов, принявших участие в опросе, считают, что ВИЧ повлиял на их самооценку.

69% не сталкивались с негативным отношением из-за своего статуса. При этом 30% никому не рассказывали о диагнозе.

Пациенты, которые все-таки сталкивались с негативным отношением, чаще всего выделяют:

• дискриминацию (20%);

• неприятие со стороны друзей (9%);

• оскорбления со стороны полового партнера (6%);

• неприятие со стороны членов семьи (6%);

• потерю работы (4%).

«Общество боится этого статуса. Если о нем говорить, то люди будут отворачиваться».

35% опрошенных в течение последнего года сталкивались с депрессией и суицидальными мыслями, причем у «новичков» этот показатель значительно выше, чем у пациентов, которые состоят на учете больше года: 47% против 33%.

«Мне очень тяжело принять мой диагноз».

«Меня бесит, что я живу с ВИЧ».

Какие выводы можно сделать?

Если отвечать на вопрос, счастливы ли люди, живущие с ВИЧ в России, то можно сказать – по-разному. Есть люди, которые очень тяжело восприняли свой диагноз. Но есть и те, кто обрел новую жизнь и стал по-другому смотреть на мир.

«С ВИЧ ты начинаешь больше любить жизнь и всё, что тебя окружает».

Однако есть вещи, которые могли бы значительно улучшить положение людей, живущих с ВИЧ. Среди них можно выделить три основных направления.

1) Стигма и приверженность

Информация: нужно повысить информированность общества о ВИЧ-инфекции, чтобы снизить стигматизацию.

Тестирование: необходимо расширить охват тестированием на ВИЧ, чтобы начать лечение как можно раньше.

Терапия: важно обеспечить пациентов современными АРВ-препаратами в достаточном объеме, чтобы снизить количество побочных эффектов и повысить приверженность лечению.

2) Качество сервиса

Отношение врачей: пациенты хотят получить от врачей поддержку, качественную информацию и отношение «без стигмы».

График работы СПИД-центров: люди хотят иметь возможность выбирать наиболее подходящее время посещения центра, чтобы избежать очередей и проблем на работе.

Количество персонала: пациенты жалуются на нехватку врачей-инфекционистов и узких специалистов.

3) Ментальное благополучие

Многим людям с положительным ВИЧ-статусом необходима психологическая поддержка, но не в каждом СПИД-центре есть психолог или равный консультант. Также не в каждом городе есть группы взаимопомощи. Это повышает риск развития депрессии у людей, живущих с ВИЧ, особенно у тех, кто недавно узнал о своем диагнозе.

«Встреча»: мы рядом!

Публикуя результаты исследования в России, мы понимаем, что проблемы людей, живущих с ВИЧ в Беларуси, наверняка имеют много общего. Наша организация всегда готова прийти на помощь! «Встреча» оказывает услуги мужчинам с положительным ВИЧ-статусом из уязвимых групп и людям, живущим с ВИЧ и находящимся в трудных жизненных обстоятельствах. Обращайтесь, и наши равные консультанты, кейс-менеджеры помогут и окажут поддержку. Подробнее — здесь. 

Также хотим напомнить о том, что во «Встрече» работают замечательные психологи! Они обязательно помогут найти выход из трудной ситуации. И консультируют в том числе онлайн, так что ваше место жительства не имеет значения. Помощь наших психологов — бесплатна и анонимна!

Записаться к ним можно здесь.