Это реальная история, как поддержка других людей с туберкулезом может стать мощным ресурсом для помощи себе.

Виктория (*имя изменено по этическим соображениям) – профессионал с большим опытом работы в отделении физиотерапии, где она помогала пациентам бороться с туберкулезом. Именно здесь, в этом же отделении, она сама столкнулась с этим заболеванием и прошла через трудности лечения. 

Сегодня Виктория исполняет обязанности старшей медсестры в отделении физиотерапии и одновременно работает равным консультантом в программе кейс-менеджмента для пациентов с туберкулезом в нашей организации.

Мы решили поговорить с ней о личном опыте лечения и восстановления, а также важности уважительного отношения к пациентам с туберкулезом. 

 — Что вы почувствовали, когда впервые услышали диагноз?

— Что я почувствовала? Честно говоря, сначала я не поверила. Мне казалось, что на самом деле мое заболевание не такое страшное. Я долго искала информацию и пыталась понять, что же со мной происходит. У меня даже невроз развился на этой почве. 

— А как вы все же смогли принять свой диагноз?

— Наверное, мне повезло: я много знала о туберкулезе и доверяла врачам. Поэтому когда в 23 года мне поставили диагноз туберкулез правого легкого, мне было легче начать лечение. Я не сомневалась и не пропустила ни одной дозы, и это было осознанное решение. Но было трудно смириться с тем, что именно у меня обнаружили туберкулез. Тогда мне казалось, что это заболевание характерно, скорее, для людей из социально неблагополучных слоев. 

К слову, заболевание дало мне силы разобраться в себе и работать над собой. В больнице, где я лечилась, уже тогда были хорошие психотерапевты, которые вытащили меня из депрессии. 

— Расскажите, пожалуйста, о своем лечении и восстановлении.

— Я прошла полный курс лечения — примерно шесть месяцев. Спустя год или два мне диагностировали генитальный туберкулез, что привело к бесплодию. Но, к счастью, это оказалось временным нарушением. Тогда мне пришлось лечиться еще более трех месяцев. После рождения моего ребенка случился рецидив, и мне снова пришлось полгода лечиться. Весь этот период был очень трудным и эмоционально тяжелым.

— Как близкие и друзья отреагировали на болезнь?

— Мне, конечно, очень повезло. Близкие морально помогали мне все время лечения. На работе также меня приняли с пониманием и полностью поддержали. Администрация даже пошла навстречу и перевела меня в отделение лечебной физкультуры, понимая, что мне было бы трудно вернуться на прежнее место работы. Что касается друзей, то большинство из них, мои коллеги, тоже поддержали и приняли. Некоторые знакомые просто отстранились, что вполне понятно. Не было осуждения, никто не высказывал негатива — просто они отстранились и все. 

— Возможно, что лечащие врачи относились к вам более благожелательно из-за того, что они – ваши коллеги и друзья?

— Я считаю, что это действительно могло повлиять. Но я ясно дала понять, что хочу выздороветь и готова к лечению. Когда медработники видят искреннее желание пациента выздороветь, это, безусловно, вызывает к нему ответное расположение. 

— Как болезнь повлияла на ваше отношение к работе?

— Во время прохождения лечения я, конечно, не могла работать. Но как только меня перевели в отделение лечебной физкультуры, я начала помогать пациентам с туберкулезом костей и суставов. Я учила их снова сидеть и ходить, и примерно 90% из них успешно восстанавливались. Я видела людей с более тяжелой формой туберкулеза, чем у меня. У таких пациентов почти не было надежды. 

Наблюдая за их выздоровлением, я понимала, что важно говорить правду, поддерживать и мотивировать. Именно так я стараюсь делать и сейчас.

— Как вы считаете, на что необходимо обратить внимание медработникам при лечении пациентов с туберкулезом?

— Каждый человек – уникальный случай, которому нужно индивидуальное внимание и подход. Мы не всегда умеем правильно поддержать человека и понять его. Мне кажется, важно немного снизить уровень формальности, действительно погрузиться в ситуацию пациента и помочь ему идти к выздоровлению. Очень важно относиться к людям с уважением. 

— Как вы придерживаетесь такого подхода на практике?

— Я стараюсь обращаться к пациентам по имени и отчеству, чтобы они чувствовали себя замеченными и важными. При большом потоке у врача остается не так много времени на пациента. Но нужно стремиться видеть каждого человека и уделять ему внимание. Поэтому я стараюсь выделять чуть больше времени для личного общения с пациентом.

— Изменились ли ваши взгляды на здоровье после перенесенного заболевания?

— Я поняла, что за свое здоровье отвечает только сам человек. Нужно вести здоровый образ жизни, следить за собой, проходить регулярные чек-апы. Это очень важно, особенно людям с ВИЧ, которые больше подвержены риску заражения туберкулезом из-за ослабленного иммунитета.

— Почему, по вашему мнению, важно делиться с обществом информацией о туберкулезе?

— Незнание фактов вызывает страх и стереотипы. Люди должны знать, что это излечимое заболевание. Чем больше информации, тем больше доверия к медицине и самим себе.

— Я часто работаю с пугающей информацией, и она может негативно влиять на восприятие человека с заболеваниями. Но именно такой месседж мотивировал меня, например, вакцинироваться от гепатита B. И вот вопрос: как правильно рассказывать о туберкулезе людям?

— Тут есть тонкая грань: с одной стороны, пугающая информация может вернуть нас на десятилетия назад, когда заболевание считалось максимально «страшным», а больной человек – «опасным». С другой стороны, информационная кампания может помочь людям осознать важность профилактики. Важно донести до общества тот факт, что туберкулез и сегодня остается актуальным и опасным, но при этом подчеркнуть возможность его профилактики и эффективного лечения. Не стоит делать акцент только на пугающих фактах, поскольку это может вызвать страх и отчаяние. 

Особенно важно говорить с молодежью. Мне кажется, молодое поколение относится к жизни немного иначе, и это радует. Они более осознанны, особенно когда речь идет о здоровье: легче принимают новые идеи, понимают важность прививок и современных мер профилактики. А взрослые люди, наоборот, сложнее воспринимают изменения в обществе и медицине. 

— Подводя итог, что вы можете посоветовать тем, кто боится проходить медосмотры или стесняется обращаться к врачу?

— Нужно просвещаться и бороться со страхами. Чем больше знаешь, тем меньше боишься. Важно понимать, что профилактика – это залог здоровья. Не стоит стесняться или откладывать визит к врачу, ведь своевременное выявление болезни – это шанс на успешное излечение.