Мы помним тех, кого нет. И поддерживаем тех, кто живет

Этот текст мы публикуем в День памяти людей, умерших от СПИДа. Каждый год в третье воскресенье мая мир вспоминает тех, кого не спасли, когда лечения еще не существовало или оно было недоступным. 

Мы не знаем, как сложилась бы их жизнь сегодня – с доступными лекарствами, с возможностью просто выпить таблетку и жить дальше.

Давайте не забывать о людях, которых уже нет. И поддерживать тех, кто рядом с нами. 

Ниже – реальная история человека, который живет с ВИЧ сегодня.

— Расскажи, как ты узнал о своем диагнозе.

— Мне 29 лет, и о положительном ВИЧ-статусе я узнал около 3 лет назад. Ничто не предвещало беды — просто решил сдать анализы на все заболевания, передающиеся половым путем. Прошел исследования в одной частной лаборатории Минска, и все результаты были отрицательными. Кроме одного — в результате анализа на ВИЧ увидел рекомендацию обратиться в Республиканский центр гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья и пройти повторное исследование. Я подумал, что это, скорее всего, положительный результат. Помню, тогда очень испугался и решил обратиться в минский центр «Встречи», чтобы сделать экспресс-тест на ВИЧ, но уже дома. Результат тоже оказался положительным.

Через пару дней вместе с социальным работником «Встречи» я пошел в консультативно-диспансерное отделение по ВИЧ-инфекции, чтобы сделать анализ крови. Позже диагноз подтвердился окончательно, и мне сразу же выдали антиретровирусную терапию.

— И что тогда ты почувствовал?  

— Честно говоря, внутри все сжалось. Но мне повезло: тогда я был сильно загружен работой, горели дедлайны, была куча задач. У меня просто не оставалось времени на переживания. Я даже помню, как сделал экспресс-тест на ВИЧ, увидел две полоски и уже через 15 минут продолжил заниматься рабочими делами. Правда, в этом есть и свой минус: я не дал себе пережить то, что надо было пережить. 

Не знаю, поймете вы меня или нет, но у меня иногда возникает такое чувство, что стадия принятия так и не наступила. Я пока еще на той стадии, когда до конца не осознаешь проблему. Сейчас я не переживаю постоянно и не бросаю пить терапию. Я принимаю таблетки как необходимость — по факту, выпил и забыл. 

Но иногда бывают одинокие вечера, когда я смотрю на свою детскую фотографию и начинаю плакать, обвиняя себя в том, что я сделал с тем ребенком. Становится больно за него. И одновременно злюсь на себя настоящего. За то, что не уберег. За то, что не думал тогда.

— А как отреагировали близкие на твой положительный ВИЧ-статус?

— Родители и ближайшие родственники не знают. Им я не готов говорить. Не потому что стыдно, а потому что я знаю их. Они будут бояться за меня каждый день. Они будут плакать по ночам. А я не хочу быть для них источником боли. Это мой выбор — и он тяжелый. Друзьям сказал. И хватит.

— Что больше всего помогло тебе справиться с этим периодом?  

— Конечно, друзья и работа. Друзья очень поддержали меня. Из тех, кому я рассказал, никто не отвернулся. 

Я просто объяснил всем, что такое ВИЧ и как он передается. До моих рассказов друзья практически ничего не знали о вирусе, о возможности постконтактной и доконтактной профилактики. Тогда я начал понимать: людей нужно просвещать. Не бояться говорить о заболевании. Потому что если бы я истерил, а не объяснял – может, друзья и испугались бы. 

— Жизнь с ВИЧ для тебя – это что?

— Это просто быт. Обычная, ежедневная рутина. Я просыпаюсь и пью одну таблетку. Всегда ставлю будильник на телефоне, потому что пропуск — это риск. Я стал до ужаса ответственным — даже сам себя не узнаю. Я бросил курить, хотя курил десять лет. И начал бегать по утрам. Раньше меня было не вытащить из-под одеяла даже под дулом пистолета. А теперь бегаю. Страх смерти сделал меня… живым. По-настоящему живым. Это звучит странно, но это правда.

— А что самое сложное в жизни с положительным статусом?

— Дисциплина. Пить таблетки каждый день в одно и то же время. Не забывать о них. Звучит просто, да? На самом деле – это самое тяжелое. Не проспать, не забить, не сказать себе «да ладно, приму на час позже». Потому что пропуск – это риск. И вполне конкретный: развитие устойчивости вируса к таблеткам и повышение вирусной нагрузки.

Я слышал истории людей, которые переставали пить терапию. Просто потому что устали от этих ежедневных таблеток. Устали напоминать себе, что они больны. Устали быть постоянно дисциплинированными. И я их понимаю. Честно. Потому что иногда тоже хочется забить. Лечь спать без этого ритуала. Один вечер побыть «как все». Но я знаю, чем это заканчивается. И поэтому пью.

Люди вокруг понятия не имеют, какой подвиг – каждый день в одно и то же время достать эту маленькую штуку и проглотить. Никто не видит этой борьбы. И слава Богу. 

И это просто дисциплина. Но какая же она тяжелая! Особенно когда ты устал. А устаешь ты часто.

Иногда я ловлю себя на мысли: я стал заложником одной маленькой таблетки. Потому что без нее я не смогу жить. И пока я ее принимаю, я живу. Полноценно. Долго. 

— А как у тебя жизнь складывается сейчас? 

— Знаешь, складывается. По-настоящему складывается.

Я в отношениях уже больше двух лет. Несмотря на ВИЧ. И это, наверное, самое важное, что со мной случилось после диагноза. Знаешь, я боялся, что с таким диагнозом никто не захочет быть рядом. Думал: «Кому нужен такой?». Оказалось – нужен. И видят не диагноз, а видят меня.

Меня уважают, любят и поддерживают. Честно, это лечит лучше любой таблетки.

Я по-прежнему пью терапию каждый день в одно и то же время. Но ВИЧ перестал быть центром моей жизни. Он стал шумом, который я научился не замечать.

— Что бы ты сказал себе в первый день, когда узнал о своем положительном ВИЧ-статусе?

 — Я бы сказал: «Сядь. Это не конец. Это начало очень ответственной и долгой жизни. Ты будешь пить всего лишь одну таблетку в день. И, кстати, спасибо, что сдал анализы. Ты молодец, что не закрылся в себе. Конечно, ты испугался – кто бы не испугался. А теперь выдохни и живи дальше».

— А что бы ты сказал людям, которые не тестируются по тем или иным причинам?

— Я бы сказал так: «Я тебя прекрасно понимаю. Бояться тестироваться – это нормально. Ведь страшно узнать о том, что ты, возможно, болен. Но посмотри на это с выигрышной стороны. 

Если результат отрицательный – ты выдыхаешь и идешь жить дальше спокойно. Если положительный – ты узнаешь вовремя, начинаешь терапию и тоже живешь дальше, долго и полноценно. Проигрывает только тот, кто не сдает. 

Не бойся результата. Бойся того, что очень сильно пожалеешь, если узнаешь о статусе слишком поздно.

— Какие факты должен знать каждый человек о ВИЧ?

— Каждый должен знать, что ВИЧ не передается через слюну, посуду, слезы, объятия. Что меня можно обнять, и с вами ничего не случится. 

Человек с ВИЧ не опасен при правильном лечении — абсолютно! Если вирусная нагрузка неопределяемая, он гораздо безопаснее того, кто не знает своего статуса и не обследуется. 

Объяснение простое: в Беларуси люди с ВИЧ планово проверяют кровь на вирусную нагрузку, одновременно тестируясь на сифилис, гепатиты B и C, а также делают флюорографию и сдают общий анализ крови для контроля состояния здоровья в целом.

Сделай экспресс-тест на ВИЧ по слюне в нашей организации прямо сейчас и получи результат за 20 минут – анонимно и бесплатно!

Если тебе комфортнее провести тестирование самостоятельно, просто закажи набор для самотестирования домой – тоже абсолютно бесплатно!