Узнали, насколько люди с ВИЧ готовы открыто говорить о своем диагнозе

Результаты нашего опроса могут тебя удивить.
В нашем опросе участвовали 42 человека, живущих с ВИЧ. Цель – понять, как они находят силы, чтобы вести полноценную жизнь, несмотря на диагноз, и как со временем меняется их восприятие ситуации. Разбираемся в ключевых результатах.
Отметим возрастные показатели участников опроса. Среди респондентов 20% – молодые люди в возрасте от 18 до 25 лет, около 58% – в возрасте от 26 до 40 лет, и 22% – старше 41 года. Исследование проводилось с июня по август 2025 года.
Что касается временных рамок жизни с ВИЧ, около 5% респондентов узнали о своем диагнозе менее года назад. В то время как 48% живут с вирусом от одного до пяти лет, 35% – от пяти до десяти лет, и примерно 12% – более десяти лет.
Как ты узнал о своем диагнозе?
Люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ), поделились ситуациями, в которых узнали свой положительный статус. Почти 30% из них получили информацию о диагнозе случайно во время обследований в учреждениях здравоохранения (УЗ), а 45% – в ходе плановых медосмотров. Около 7% опрошенных получили информацию о возможном инфицировании ВИЧ от своих партнеров.
Примерно 19% отметили, что узнали о положительном результате после того, как сделали экспресс-тест в офисе РМОО «Встреча». Один из участников подчеркнул: «Случайно, в офисе “Встреча” социальный работник настоял на экспресс-тесте. Спасибо ему!».
ПРИМЕЧАНИЕ: все люди с положительным результатом экспресс-теста направляются на подтверждающее обследование в УЗ для постановки диагноза и назначения лечения.
Какими были твои первые чувства, когда ты услышал о диагнозе?
Когда человеку впервые сообщают о диагнозе ВИЧ, его реакция может быть непредсказуемой. Так, около 60% участников переживали сильные негативные эмоции – опустошение, гнев, обиду. Среди таких ответов: «Обида, вопрос “почему именно я”, ощущение, что жизнь закончилась и что я никому не нужен. Эти переживания возникают, потому что я раньше ничего не знал о ВИЧ». Некоторые даже не верили в результаты, считая их ошибкой или временным недоразумением.
Остальные 40% восприняли новость относительно спокойно. Один из опрошенных отметил, что диагноз его никак не напугал: «У меня хватало опыта и знаний, чтобы легко принять заболевание». Так информированность позволяет осознанно принять диагноз и лучше адаптироваться к жизни с ВИЧ.
Важно, что участники смогли пережить начальные эмоции и найти силы продолжать жить. Этот опрос показал, что реакции на такую ситуацию очень индивидуальны – кто-то долго привыкает к положительному ВИЧ-статусу, а кто-то сразу находит в себе силы двигаться дальше.
Как отреагировали близкие на твой положительный ВИЧ-статус?
Почти 23% респондентов отметили, что вообще ни с кем не делились информацией. Около 40% указали, что их близкие сразу приняли ситуацию спокойно, поддержали или отнеслись с пониманием. Примерно 35% заявили, что близким понадобилось время для принятия статуса респондента и ситуации в целом. Один из них сообщил: «Маме понадобился год, чтобы смириться, но она все еще не до конца приняла. Друзья же приняли».
К сожалению, не всегда реакции бывают позитивными. У 2% опрошенных испортились отношения с родственниками и друзьями.
Что тебе помогло принять свой диагноз?
Для многих ЛЖВ важную роль в преодолении трудных периодов, связанных с диагнозом, играют работа, семья, увлечения и т. д.
Большая часть участников указала, что им больше всего помогла поддержка близких. Друзья и семья стали опорой в трудные времена, особенно когда приходилось сталкиваться с новостью о ВИЧ.
Также многие опрошенные предпочли общаться с людьми, которые находятся в похожей ситуации, или прибегнуть к профессиональной помощи доверенных врачей, психологов и равных консультантов «Встречи». К примеру, один из участников сообщил о самых главных людях: «Друзья, равный консультант во “Встрече”, инфекционисты консультативно-диспансерного отделения».
Так, около 69% респондентов воспользовались услугами нашей организации. Среди самых популярных – консультации равных консультантов по вопросам жизни с ВИЧ, психологические сессии и помощь в сопровождении в УЗ для подтверждения диагноза и получения лечения.
«Больше всего мне помогли консультации психолога, терапевтическая группа, консультация равного консультанта и юриста».
«Общение с сотрудниками после того, как я узнал о статусе, изменило мою жизнь и помогло понять, что не все потеряно. И моя жизнь стала меняться: я перестал бояться, стал понимать, как все протекает и происходит».
Что для тебя значит жизнь с ВИЧ?
Для ЛЖВ образ жизни приобретает особую значимость и требует дополнительной ответственности. Многие респонденты подчеркнули, что жизнь с диагнозом практически не изменилась по сравнению с жизнью без него. Основная разница – необходимость соблюдать режим приема антиретровирусной терапии (АРТ). Со временем это становится привычкой.
В целом все опрошенные сходятся во мнении, что жизнь с ВИЧ – это обычная жизнь, требующая лишь немного больше ответственности и дисциплины.
Но все же около 79% респондентов столкнулись с такими трудностями, как принятие своего диагноза, страхи, связанные со стигмой и дискриминацией, а также с трудностями в общении и построении отношений.
Впрочем, даже среди этих сложностей нашелся ироничный ответ: «Самое сложное в жизни с ВИЧ – нельзя есть грейпфрут».
Что должен знать любой человек о ВИЧ?
ВИЧ – это хроническое заболевание, которое при ответственном подходе и соблюдении рекомендаций врача можно контролировать. Люди, принимающие АРТ, живут полноценной жизнью, работают, путешествуют и строят отношения. Такой месседж был практически у всех опрошенных при ответе на вопрос “Что должен знать любой человек о ВИЧ?”.
Участники также активно поддержали важность принципа Н=Н, или «неопределяемый = не передающий». При правильном лечении вирусная нагрузка становится неопределяемой, а значит – человек не опасен для окружающих и не передает вирус половым партнерам.
Что я сказал бы себе в первый день, когда узнал о своем положительном ВИЧ-статусе?
Также опрошенные задумались о том, что они сказали бы себе в первый день, узнав о своем статусе.
Один из них отметил о необходимости не паниковать и сохранять спокойствие: «Стой, выдохни, дай время, все устаканится».
Другой проявил бы поддержку: «Обнял бы, сказал, что я всегда у себя есть».
Третий участник выразил свою позицию так: «В твоей жизни ничего не изменится, кроме ежедневных таблеток. С другой стороны, это даже хорошо, что так случилось, станешь более ответственным в отношении своего здоровья».
Таким образом, результаты нашего опроса показывают, что подавляющая часть участников успешно адаптировалась к своему диагнозу, находит поддержку у близких и медработниках, а также в нашей организации.
ВАЖНО: ты можешь воспользоваться услугами наших равных консультантов по вопросам жизни с ВИЧ и психологов. Если тебе нужна поддержка и помощь, тогда запишись на бесплатную консультацию к нашим специалистам. Мы всегда рядом, чтобы поддержать тебя в любой ситуации!